Quest’anno il Convegno che Fiagop organizza in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, affronta il tema della “Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica”, sulla scorta della recente Intesa della Conferenza Stato-Regioni sulla definizione dell’assetto della rete, che si interfaccerà con le Reti Oncologiche Regionali.

In Italia, ogni anno ricevono una diagnosi di malattia oncologica circa 1.500 bambini e 900 adolescenti; grazie ai progressi scientifici circa l’80% di loro guarisce (percentuale che comunque varia significativamente a seconda del tipo di patologia). Si stima che oggi in Italia ci siano quasi 50.000 persone che hanno avuto un tumore da bambini o da adolescenti.

La situazione nel nostro paese è ancora caratterizzata da una elevata disomogeneità territoriale in termini di accesso alle cure e ai servizi, che comporta migrazioni di pazienti in centri di riferimento specialistici. Ciò si inquadra peraltro in una situazione generale dell’assistenza pediatrica che presenta, sul territorio nazionale, diverse criticità.

In tale contesto, l’approccio innovativo della Rete Nazionale Tumori Rari consente di condividere competenze e risorse, utilizzando a tale proposito le tecnologie a distanza, per garantire l’accesso ai migliori trattamenti, creando sul territorio accessi diffusi e accreditati dalle Regioni. Il modello della rete è già da tempo adottato dalla rete dei circa 50 centri afferenti ad AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – riuniti in un network collaborativo nazionale che grazie al coordinamento e alla collaborazione tra i diversi professionisti condivide protocolli di terapia e progetti di ricerca.

A tal fine, è necessaria un’integrazione con le Reti Oncologiche Regionali (ROR), prevedendo un incardinamento funzionale e di governance all’interno del Coordinamento della ROR: le Regioni avranno quindi un ruolo fondamentale nello sviluppo di questa Rete di vitale importanza per il miglioramento delle cure.

L’obiettivo del Convegno è quello di discutere le prospettive del nuovo sistema, portando all’attenzione rappresentanti istituzionali presenti le questioni aperte e le possibili soluzioni, sempre tenendo presente e centrale l’interesse dei giovani e giovanissimi pazienti ed ex pazienti.

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, FIAGOP, in collaborazione con l‘Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica - AIEOP, organizza mercoledì 15 febbraio il Convegno “UN IMPEGNO PER L’ONCOLOGIA PEDIATRICA. Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure”.

“In Italia, ogni anno ricevono una diagnosi di malattia oncologica circa 1.500 bambini e 900 adolescenti; grazie ai progressi scientifici circa l’80% di loro guarisce (sono elevati i livelli di cura per le leucemie e i linfomi, purtroppo non altrettanto per tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi). Si stima che oggi in Italia ci siano quasi 50.000 persone che hanno avuto un tumore da bambini o da adolescenti.”

L’incontro, che si terrà dalle ore 15 alle ore 18:30 presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, mira ad approfondire in apposite sezioni dedicate i fondamentali aspetti medico scientifici dei tumori pediatrici, quelli connessi all’organizzazione della sanità, gli aspetti psico-sociali, che anche necessitano di urgenti misure finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti e degli ex pazienti.

Questi temi saranno trattati attraverso i contributi degli oncologi pediatri che fanno riferimento ai centri AIEOP presenti sul territorio nazionale, e di esponenti della realtà associativa FIAGOP, che porteranno all’attenzione della platea dei parlamentari e delle istituzioni presenti le esperienze e le istanze dei pazienti, dei guariti e delle loro famiglie.

Sarà possibile seguire in diretta streaming i lavori del convegno trasmessi al link webtv.senato.it e sul canale YouTube del Senato Italiano www.youtube.com/user/SenatoItaliano.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima della sala e previo accredito entro il 14 febbraio. Gli ospiti e i giornalisti devono accreditarsi scrivendo a:    (Ospiti),    (Giornalisti).

Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile, FIAGOP organizza in collaborazione con AIEOP un Convegno volto ad affrontare temi di particolare interesse per le famiglie. Quest’anno il convegno ha titolo:

RIABILITAZIONE NO LIMITS – Ematologia e Oncologia pediatrica: Riabilitazione e sport nel cammino verso la guarigione e si terrà Sabato 13 febbraio in modalità virtuale.

Scopo del Convegno è fare il punto sulle esigenze di riabilitazione di bambini e adolescenti affetti da patologia oncologica, anche in relazione alla loro patologia. L’obiettivo è la promozione, il mantenimento ed il recupero delle abilità funzionali della persona per migliorare il livello di salute generale, la partecipazione e la reintegrazione sociale dei bambini e adolescenti che affrontano il percorso oncologico. Verranno inoltre presentate alcune buone pratiche messe in atto dalle Associazioni e, con l’aiuto di alcuni testimonial sportivi che hanno un passato di malattia oncologica pediatrica, verrà mostrato come dalla riabilitazione si possa passare allo sport.